Neurofibromatose durch Forschung besiegen
Neurofibromatose durch Forschung besiegen
Neurofibromatose durch Forschung besiegen

Wir gemeinsam

zusammen können wir das Leben von NF Betroffenen verändern.

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Unsere Helden

NF Kinder gehen oft bewundernswert mit der Krankheit um. Inspirierend

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Unsere Vision

So wollen wir das Schicksal von über 2 Millionen Menschen mit NF verändern

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Neurofibromatose Patientenumfrage

Von September 2014 bis Januar 2016 hatten Menschen mit Neurofibromatose bzw. Angehörige aus dem deutschsprachigen Raum die Möglichkeit an einer Patientenumfrage teilzunehmen. Ziel war es den derzeitigen Ist-Zustand der Lage von NF-Betroffenen und Angehörigen zu erfassen. Untersuchungsgegenstände waren beispielsweise die medizinische und psychologische Versorgungssituation, die Dauer bis zur gesicherten Diagnose, etc.

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Große Spendenaktionswochen

Heute am 29.2.2016 ist der Tag der seltenen Krankheiten. Aus diesem Grund starten wir die NF Kinder Spendenaktionswochen. Folge dem link auf unsere Aktionswebsite und spende mindestens 10 Euro, um eine Chance auf eines unserer zahlreichen Geschenke zu waren.

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Fuschl Open 2015

Tischtennis Turnier fü NF Kinder
Erstmalig fanden die Fuschl Open, ein Charity Tischtennisturnier, in Salzburg statt.

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Charity Event

Jetzt anmelden und beim Event "Rock goes Charity" dabei sein!

Ein musikalischer Abend mit der Band Crossroads, ein hochkarätiges Dinner und das in einer der spannendsten Locations in Wien, dem Aux Gazelles im 6. Bezirk. All das erwartet Sie bei dem Benefizkonzert Rock goes Charity am Freitag, 26. Juni! 



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Charity Event

Jazz Brunch für NF Kinder
Eine ganz besondere Geburtstagsfeier brachte eine sagenhafte Spende von 10.000 Euro für NF Kinder. 

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NF Europe Konferenz 2014

Von 4.-7.9.2014 fand die 16. NF Europa Konferenz statt.
Das Organisationskomitee aus Spanien hatte erfolgreich die führenden Ärzte und Forscher für NF aus Europa, aber auch den USA und Australien, versammelt. Gleich zu Beginn wurden große Neuigkeiten verkündet.
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cross border healthcare Konferenz 2014

NF Kinder gestaltet mit
Vom 7.-9. Juli 2014 fand in Laibach/ Slowenien eine Konferenz zum Thema landesübergreifende Gesundheitsvorsorge statt. Patientenoragnisationen aus unterschiedlichen EU-Ländern wurden eingeladen, um die EU Richtlinie 2011/24/EU zu diskutieren und Verbesserungsvorschläge zu erarbeiten. NF Kinder nahm an der Konferenz teil.
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NF Kongress in Washington

Von 7.-10. Juni fand in Washington DC eine Neurofibromatose Konferenz statt.
Organisiert wurde diese Veranstaltung bei der NF-Forscher aus aller Welt ihre Erfahrungen austauschen von der amerikanischen Patientenorganisation Childrens Tumor foundation
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Neurofibromatose durch Forschung besiegen - AKTUELLES

Von 8.-10. Mai findet in Berlin die ECRD 2014 statt
Ein Kongress rund um das Thema seltene Erkrankungen und orpan drugs. Patientenorganisationen und Forscher aus ganz Europa nehmen an dieser Veranstaltung teil.
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Größte NF Konferenz der Geschichte

Von 18.-21. Juni 2016 fand die bislang größte Neurofibromatose Konferenz der Geschichte statt. Fast 300 Ärzte und Forscher diskutierten die neuesten Erkenntnisse der Forschung. NF Kinder Obmann Claas Röhl war dabei und berichtet

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Neurofibromatose Infoabend

Am Freitag den 20.5.2016 findet um 17h ein Neurofibromatose Informationsabend zum Schwerpunktthema Gehirntumoren/ Sehnervtumoren bei NF 1 statt. Prof. Dr.  Azizi wird einen Fachvortrag halten und auch für Fragen zur Verfügung stehen. Im Anschluss besteht die Möglichkeit zum Austausch mit anderen Betroffenen/ Familien im Clinicum Cafe im Hauptgebäude des AKH. Wir erwarten sie in der Bibliothek der Kinderklinik des AKH Wien auf Ebene 6. Bitte um Voranmeldung per email unter Kontakt@nfkinder.at

Petition für NF Spezialambulanz

Wir brauchen Ihre Stimme. Bitte unterschreiben Sie unsere Petition an unsere Gesundheitsministerin Dr. Oberhauser und unterstützen Sie unsere Anfrage um Unterstützung beim Aufbau einer Neurofibromatose Spezialambulanz in Wien.

> hier gehts zur Petition

NF Konferenz CTF 2015

NF Konferenz der Childrens Tumor Foundation 2015
Von 6.-9. Juni 2015 lud die Childrens Tumor Foundation Experten aus der ganzen Welt nach Monterey/ USA zur jährlichen NF Konferenz ein. Wir haben für Sie einen Bericht inklusive Videointerview vorbereitet.

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NF Kinder Informationskampagne

Startschuß unserer Informationskampagne
Wir haben eine mehrteilige Video-Reihe produziert um auf Neurofibromatose aufmerksam zu machen. In den Videos werden die verschiedenen Ausprägungen von NF gezeigt.

> zu den Videos

ORF Beitrag über NF

Ein Kamerateam des ORF hat Familie Röhl, der Vater ist Obmann des Vereins NF Kinder, besucht und einen Tag begleitet. Wir hoffen, dass wir durch das erzählen unserer Geschichte einen Beitrag dazu leisten konnten, dass Neurofibromatose aus seinem Schattendasein treten kann.
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Eröffnung des CeRUD in Wien

Am 28. Februar 2014 fand das Eröffnungssymposium des CeRUD in Wien statt.
Das Center for Rare and Undiagnosed Diseases ist Teil der medizinischen Universität Wien. Hier sollen Ressourcen und Kompetenzen gebündelt werden, damit Menschen die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, die bestmögliche interdisziplinäre Abklärung und Versorgung erhalten.
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Für Betroffene

Hier finden Sie hilfreiche Informationen und Unterstützung

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Für Forscher

Hier finden Forscher Informationen zu unseren Forschungsprogrammen.

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