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Wie lebt man mit Neurofibromatose?

Wie lebt man mit Neurofibromatose?

Welche Herausforderungen müssen NF-Patient:innen und Angehörige meistern? Wir haben nachgefragt.
Von Betroffenen für Betroffene
Mission

Von Betroffenen für Betroffene

"Wir sind eine Patient:innen-Organisation von Betroffenen für Betroffene. Darum wissen wir am besten, welche Maßnahmen nötig sind, um die Lebensqualität der Menschen mit NF in Österreich zu verbessern."

News

BERTI LANG CHALLENGE: Striken für den guten Zweck!

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Benefiz-Bowiling brachte 800 Euro für NF Kinder
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Weihnachtsgeschenk-Tipp: Das Ninifee-Buch "Weu I Di So Mog" 🎄📖

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Das Buch fördert Verständnis und Mitgefühl für das Leben mit Neurofibromatose – perfekt für junge...
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Rare Disease Run 2025

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Am 24. Februar 2025 startet der Rare Disease Run in die vierte Runde – und dieses Mal ist NF Kinder...
Rare Disease Run 2025

Infovideos

Auf dieser Seite finden Sie unsere Informationsvideos zu Themen rund um Neurofibromatose und Forschung.

Neurofibromatose einfach erklärt

Webinar „Selbstfürsorge“ mit Mag. Agathe Schwarzinger

Webinar: „NF1 – wie sag ich’s meinem Kind?“ mit Mag. Neeltje Huber

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Infomaterial

Wer gut informiert ist, kann besser mitreden. Auf unserer Info-Seite finden Sie zahlreiche Broschüren und Videos. Neben allgemeinen Informationen zu Neurofibromatose finden Sie hier auch hilfreiche Informationen nach der Diagnosestellung.

NF1 Gerade diagnostiziert
PDF | 2.46 MB

NF1 Gerade diagnostiziert

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Informationen zu NF2
PDF | 448.47 kB

Informationen zu NF2

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NF1 - Informationen für Teenager
PDF | 583.91 kB

NF1 - Informationen für Teenager

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Unsere nächsten Veranstaltungen

  • Tag der seltenen Erkrankungen – Überraschungsfilm und Diskussionsrunde, 19:30 - 22:00 Uhr
    28.02.2025
    Theaterei, Hauptstraße 7, St. Christophen, 3051, Elsbeere Wienerwald
    Anmelden Mehr Infos
  • Lauf mit uns! Rare Disease Run 2025 für NF Kinder, 16:00 Uhr
    28.02.2025
    Für alle im Raum Wien, die am Rare Disease Run 2025 teilnehmen möchten und nicht alleine laufen wollen: Am 28. Februar treffen wir uns um 16:00 Uhr beim Planetarium im Prater (Oswald-Thomas-Platz 1) um gemeinsam zu laufen. Kommt vorbei und macht mit!
    Anmelden Mehr Infos
  • Soziales Kompetenztraining (6-10 Jahre)
    24.02.25 - 24.06.2025
    Institut TESTIFIED, Alser Str. 23/27, 1080 Wien
    Anmelden Mehr Infos
  • Soziales Kompetenztraining (11-15 Jahre)
    26.02.2025-25.06.2025
    Institut TESTIFIED, Alser Str. 23/27, 1080 Wien
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Wir bedanken uns bei unseren Sponsoren!

Wir bedanken uns herzlichst für die Unterstützung durch unsere Sponsoren. Ihre großzügigen Spenden bringen uns unserem Ziel, Neurofibromatose Betroffene und deren Angehörige mit der nötigen Hilfe zu unterstützen, einen großen Schritt näher. 

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