Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit NF1 in Österreich
Neurofibromatose Typ 1 (NF1) präsentiert sich bereits im Kindesalter mit einer Vielzahl potenzieller Symptome, die schwerwiegende, irreversible gesundheitliche Folgen für die jungen Menschen mit NF1 haben, wenn sie übersehen oder falsch gemanagt werden. Neben der Entstehung von verschiedenen gut- sowie bösartigen Tumoren, insbesondere im Bereich des Nervensystems, rücken besonders orthopädische, neurokognitive, schulische und psychosoziale Aspekte in den Fokus. Bisher fehlten in Österreich klare Leitlinien für die Betreuung dieser Patient:innengruppe und wurde je nach medizinischem Zentrum und Gesundheitspersonal unterschiedlich gehandhabt.
Der neu erstellte Vorsorgebogen für Kinder und Jugendliche mit NF1 bietet nun einen schnellen und einfachen Überblick über notwendige bzw. sinnvolle Kontrollen und Untersuchungen. Das Ziel ist die Etablierung eines österreichweiten Standards, um allen von NF1 betroffenen Kindern und Jugendlichen eine einheitliche State of the art - Betreuung zu garantieren, die neben den medizinischen auch die psychosozialen Aspekte, sowie die wichtige Rolle der Patientenorganisation NF Kinder in der Versorgungsstrategie berücksichtigt. Bei einer zukünftigen Änderung der internationalen Guidelines kann dieser Vorsorgebogen durch das österreichische NF-Netzwerk kontinuierlich adaptiert werden.
"Wir bedanken uns bei allen beteiligten Angehörigen der Gesundheitsberufe, die hart daran gearbeitet haben, dies zu ermöglichen. Wir haben auch einen Behandlungsplan für erwachsene NF1-Patient:innen entwickelt, der ebenfalls in Kürze veröffentlicht wird.“ Claas Röhl, Obmann NF Kinder
Link zur Fachzeitschrift: Kinderheilkunde
Pädiatrischen Vorsorgebogen als PDF:
Zum Österreichischen NF Netzwerk
Hinter dem österr. NF Netzwerk stehen die medizinischen Zentren in den einzelnen Bundesländern, die NF-Patient:innen betreuen und sich regelmäßig zu den neuesten Therapien und Behandlungsansätzen austauschen, das sind:
- NF Kinder Expertisezentrum, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde und Comprehensive Centre of Pediatrics, Medizinische Universität Wien
- Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Medizinische Universität Graz
- Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Kepler Universitätsklinikum, Linz
- Medizinische Universität Innsbruck
- Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Uniklinikum der Paracelsus Medizinischen Universität Salzburg
- Landeskrankenhaus Villach
- Klinikum Klagenfurt am Wörthersee
- Krankenhaus der Stadt Dornbirn
- Univ. Klinik für Innere Medizin 1, Medizinische Universität Wien
- Universitätsklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie, Medizinische Universität Innsbruck
- Universitätsklinik für Dermatologie und Allergologie, Uniklinikum der Paracelsus Medizinischen Universität, Salzburg
- Konventhospital der Barmherzigen Brüder Linz
- Patient:innenorganisation NF Kinder - Hilfe für Menschen mit Neurofibromatose in Österreich