Verein NF Kinder – über uns

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NF Kinder Expertisezentrum

Ambulanzzeiten:
Mo und Do 8.00 Uhr bis 16.00 Uhr
Terminvereinbarung:
Mo – Fr 13.00 bis 15.00 Uhr, telefonische Terminvereinbarung notwendig
Annahmezeiten an Ambulanztagen:
8.00 bis 15.00 Uhr

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„Wir als Verein von Betroffenen für Betroffene wissen am allerbesten, welche Maßnahmen es braucht, um die Lebensqualität der Menschen mit NF in Österreich zu verbessern.“

Der gemeinnützige Verein NF Kinder setzt sich seit 2014 für die Bedürfnisse von Menschen mit Neurofibromatose in Österreich ein. Als Patientenorganisation stehen wir den rund 4.000 Betroffenen unterstützend zur Seite und sind der wichtigste Ansprechpartner, wenn es um medizinische, therapeutische und sozialpolitische Belange geht.

Zusammen kämpfen

Es ist unser oberstes Ziel, die Lebensqualität von Menschen mit NF nachhaltig zu verbessern. Dafür agieren wir gemeinsam mit unserem Vorstand und unserem medizinischen Beirat, die uns seit der Gründung mit ihrem unermüdlichen Einsatz und ihrer Expertise unterstützen, auf nationaler und internationaler Ebene.

Ziele

Mit einer gezielten Einflussnahme auf die medizinische Infrastruktur in Österreich, wollen wir flächendeckend eine kompetente Versorgung für Menschen mit NF erreichen.

NF Kinder Expertisezentrum in Wien

Mit dem ersten österreichischen Neurofibromatose-Expertisezentrum haben wir den Grundstein für eine optimale ganzheitliche Versorgung, nachhaltiger Forschungstätigkeit und Ausbildung von Gesundheitsberufen für NF gelegt. Unser Ziel ist es klinische Studien in Wien durchzuführen und so den Zugang zu experimentellen Behandlungsmethoden zu ermöglichen.

Mit der Bereitstellung von Informationen möchten wir Personen aus Gesundheitsberufen und dem medizinischen Nachwuchs mit dem komplexen Krankheitsbild der NF vertraut machen und die internationale Forschung vorantreiben.

Zu guter Letzt sehen wir es als unser Ziel, mit unseren regelmäßigen Awareness-Aktionen medienwirksam dazu beizutragen, NF aus seinem Schattendasein zu befreien und in das Bewusstsein der Bevölkerung zu tragen.

Gemeinsam forschen

PatientInnen und Angehörige sind die waren ExpertInnen, wenn es um das Leben mit Neurofibromatose geht. Diese einzigartigen Erfahrungen müssen systematisch erfasst und professionell aufbereitet werden, damit NF ForscherInnen erkennen, wo die Prioritäten gesetzt werden sollten und welche Bedürfnisse die PatientInnen und Angehörigen haben. Mittels qualitativer Forschungsprojekte (wie Tiefeninterviews und Gruppendiskussionen) und Online-Umfragen laden wir alle österreichischen Betroffene und Angehörige ein, ihrer Stimme Gehör zu verschaffen und einen wesentlichen Beitrag zu einer patientezentrierten Neurofibromatoseforschung zu leisten.

Auch im Ausland ist der Verein NF Kinder weltweit vernetzt und aktiv. Sowohl in dem europäischen Referenznetzwerk für Genetische Tumor-Risiko Syndrome (GENTURIS), als auch in dem amerikanischen Forschungsnetzwerk Response Evaluation in Neurofibromatosis and Schwannomatosis (REiNS) ist NF Kinder durch Claas Röhl vertreten und in viele Projekte eingebunden. Immer darauf bedacht, die Interessen der NF PatientInnen bestmöglich einzubringen.

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