Leben mit NF
Diese Menschen mit NF inspirieren uns und machen uns Mut.
Sie leben mit NF und stellen sich den Herausforderungen des Alltags.
Und wir helfen ihnen dabei.
Franziska
Diagnose NF1
Franziska wurde erst als junge Frau mit NF1 diagnostiziert, aber damals nicht richtig aufgeklärt, auch nicht über das Risiko, die genetische Erkrankung an Kinder zu vererben.
Kutane Neurofibrome, Tumoren auf der Haut, tauchten erst auf, als sie im Alter von 29 Jahren schwanger wurde. Franziska hat einen Sohn geboren, der leider NF1 von ihr geerbt hat und bei dem die Erkrankung einen sehr schweren Verlauf nahm. Franziska möchte einen Beitrag leisten, dass NF bekannter wird und Menschen mit der Erkrankung die Unterstützung bekommen, die sie brauchen – und in der Gesellschaft akzeptiert und willkommen geheißen werden.
Clara
Diagnose NF2
Mit 14 Jahren erhielt Clara die Diagnose NF2: „Das war nicht nur das Ende einer jahrelangen Unwissenheit, sondern erst einmal eine riesengroße Veränderung. Plötzlich sah ich mich Fragen und Entscheidungen gegenübergestellt, mit denen man sich in diesem Alter normalerweise überhaupt nicht auseinandersetzt.“
Doch diese Erfahrung hat die junge Frau nur stärker gemacht. Clara meistert die Erkankung vorbildlich und lässt sich von ihr nicht von einem schönen Leben abhalten.
Clara ist 26 Jahre alt und Masterstudentin für angewandte Linguistik an der Universität Wien.
Marlies
Diagnose NF1
Marlies hatte als junge Frau, bis auf kleine hellbraune Flecken auf der Haut, keine sichtbaren Symptome. Auf die sogenannten Café-au-lait-Flecken - meist das erste Anzeichen der Krankheit - folgten Hauttumore, die mit der Zeit immer mehr wurden. Marlies geht offen mit ihrer NF1-Erkrankung um und sagt, dass sich niemand verstecken brauche wegen einer chronischen Erkrankung.
Erik
Diagnose NF1
Bei Erik wurde schon kurz nach der Geburt NF1 vermutet, aber erst nach einer Ärzte-Odyssee wurde rund um Eriks 3. Geburtstag endgültig die Diagnose NF1 mit zwei Optikusgliomen und einem weiteren Tumor im hinteren Schädelbereich bestätigt. Ebenso wurde eine sehr seltene, zusätzliche Erkrankung – eine Tibiapseudoarthrose am Schienbein – entdeckt, die bei Erik ständige Schmerzen ab seinen ersten Gehversuchen verursachte.
Erik ist ein fröhlicher Charmeur, der mit seiner höflichen und offenen Art jeden in seinen Bann zieht. Ruhig und aufmerksam lässt er, die teils natürlich schmerzhaften Blutabnahmen, Narkosen und Untersuchungen über sich ergehen, denn ein dreimonatliches MRT unter Narkose zum Überwachen des Tumorwachstums gehört zu seinem Alltag. Aber zuhause ist unser Blondschopf wie jeder kleine Junge auch manchmal ein ziemliches Bengelchen!
Jonas
Diagnose NF1
Seit seinem 4. Lebensjahr ist der ruhige Bub regelmäßig bei Physiotherapie, Logopädie und Ergotherapie sowie verschiedenen Kontrolluntersuchungen. Er hat eine Chemotherapie mit Port-a-Cath-Implantation und PEG-Sonde überstanden, immer geht es ihm "gut". Ein Optikusgliom – ein Tumor am Sehnerv – hält ihn nicht davon ab, das Leben auch ohne Sehvermögen wahrzunehmen.
Jonas ist ein großartiger Kämpfer. Appetitlosigkeit, Übelkeit, Verstopfung, Fußschmerzen, extremes Schwitzen alles steht er tapfer durch. Kurz nach der PEG-Sonde Operation fragten ihn die Ärzte, wie es ihm geht. Seine Antwort ist immer: „GUT“.
Rhea
Diagnose NF1
Mit 3 Monaten tauchten die ersten Café-au-lait-Flecken auf. Als Rhea 2 Jahre alt war wurden auf beiden Augen Sehnervtumore entdeckt die leider schnell wuchsen. Mittlerweile hat das mutige Mädchen 3 chirurgische Eingriffe und 1,5 Jahre Chemotherapie hinter sich. Tapfer, mutig stellte Sie sich den zahlreichen oft schmerzhaften Untersuchungen und Behandlungen. Das Krankenhaus wurde zum zweiten Wohnzimmer. Ärzte und Pflegepersonal zu guten Bekannten. Die Tumore sind derzeit stabil und wir alle hoffen, dass das so bleibt, denn Rhea und ihre Familie haben nie die Hoffnung verloren und kämpfen tapfer weiter.
Claudia
Diagnose NF1
2011 wurde sie mit den ersten Auswirkungen der Erkrankung konfrontiert: man entdeckte ein plexiformes Neurofibrom in ihrem Kiefer. Bisher musste es nicht operiert werden, jedoch muss Claudia regelmäßig zur Kontrolluntersuchung. Auch ihre Augen werden einmal jährlich von einem Augenarzt untersucht. Acht Jahre später fand man mehrere, tiefliegende Fibrome in ihrem Handgelenk. Trotz ihrer Erkrankung hat Claudia erfolgreich die Fachwirtschaftliche Schule für wirtschaftliche Berufe und ihre Lehre abgeschlossen.
Claudia und ihre Familie unterstützen NF Kinder: „Ich möchte mich herzlich bei NF Kinder bedanken, ohne die das gar nicht möglich wäre. Danke Claas, dass du dir die Zeit genommen hast uns zu begleiten. Wir werden den Verein weiterhin gerne unterstützen, da das NF Kinder Expertisezentrum für Kinder mit NF enorm wichtig ist. Gäbe es das nicht, würde eine große Lücke für Betroffene entstehen.„
Erzähl uns deine Geschichte!
Du selbst oder Dein Kind hat NF und ihr möchtet andere inspirieren und ihnen Mut machen?
Schreib uns und erzähl uns Deine Geschichte: kontakt@nfkinder.at
