Veranstaltungen

Bei unseren Info-Veranstaltungen haben Betroffene und Angehörige die Möglichkeit, mehr über Neurofibromatose zu erfahren und sich Fragen von NF-Expert:innen beantworten zu lassen.

Wir bemühen uns, die Info-Abende in allen Bundesländern durchzuführen, denn der direkte Austausch vor Ort und die Vernetzung mit anderen Familien ist besonders wichtig.

Seit 2015 organisieren wir mit Unterstützung des großartigen Teams von e*motion einmal im Jahr eine Jugendwoche auf dem Lichtblickhof. Dort können sich Jugendliche mit NF kennenlernen, austauschen und Freundschaften schließen.

Mit Pferdetherapie und Gruppenaktivitäten stärken die Teilnehmer:innen ihr Selbstbewusstsein und erlangen neue Kompetenzen, die ihnen dabei helfen, den Alltag zu bewältigen und etwas Normalität in ihr Leben zu bringen.

Das Soziale Kompetenztraining oder das "Superhelden:innen Coaching", wie wir es auch nennen, hilft Kindern mit NF1 und zielt darauf ab, soziale Fähigkeiten wie Emotionsregulation, Perspektivübernahme, Kommunikation und Konfliktlösung gezielt zu stärken. Da Kinder mit Neurofibromatose Typ 1 häufig Schwierigkeiten in sozialen Interaktionen, Aufmerksamkeit und Selbstwahrnehmung zeigen, kann ein strukturiertes Training helfen, Unsicherheiten abzubauen und positive Beziehungserfahrungen zu fördern. Durch Übungen, Rollenspiele und alltagsnahe Strategien lernen die Kinder, soziale Signale besser zu verstehen, angemessen zu reagieren und ihr Selbstvertrauen im Umgang mit Gleichaltrigen zu verbessern.

Dieses Therapieangebot findet 1-2 pro Monat im Institut TESTIFIED statt und wird von einer klinischen Psychologin begleitet.

Das Soziale Kompetenztraining wird durch Spenden finanziert. Für NF Kinder Mitglieder ist das Angebot kostenfrei, Nicht-Mitglieder bitten wir um einen Beitrag von Euro pro Semster.

Im kokon Bad Erlach wurde in Kooperation mit dem NF Expertisezentrum ein spezielles Reha-Angebot für junge Menschen entwickelt, um Betroffene und ihre Familien zu unterstützen.