Claudias Leben mit NF1

Es ist uns ein großes Anliegen, die Geschichten von Menschen mit NF zu erzählen. Denn erst wenn man die Schicksale kennt, die hinter dem Wort Neurofibromatose stehen, kann man sich ein Bild dieser vielschichtigen und komplexen Erkrankung machen. Daher freuen wir uns sehr, dass Claudia Dür uns ein wenig über sich und ihre NF1 erzählt hat:

Hallo!

Ich bin Claudia Dür, 18 Jahre alt und komme aus Dornbirn / Vbg. Ich habe NF1.

Nach dem Abschluss der Fachwirtschaftlichen Schule für wirtschaftliche Berufe, habe ich mich 2019 dazu entschieden eine Lehre zu beginnen. Die Berufsschule in Rohrbach / Oberösterreich habe ich im Jänner mit ausgezeichnetem Erfolg abgeschlossen. Im Juli werde ich durch die Lehrabschlussprüfung meine Lehre abschließen.

Im Juli 2011 wurde bei mir im Kiefer ein plexiformes Neurofibrom entdeckt, welches regelmäßig kontrolliert wird. Da im Sommer 2019 auch noch tiefliegende Fibrome in meinem Handgelenk gefunden wurden, wurde ich zu einer Sprechstunde im AKH Wien überwiesen. Im Juli 2020 folgte dann ein PET MRT ebenfalls in AKH Wien. Ich wurde sehr freundlich in der Sprechstunde empfangen und beraten. Auch meine Augen werden jährlich vom Augenarzt untersucht.

Ich möchte mich herzlich bei NF Kinder bedanken, ohne die das gar nicht möglich wäre:

Beim ganzen Team und besonders bei dir Claas. Danke, dass du dir Zeit genommen hast uns zu begleiten. Wir werden den Verein weiterhin gerne unterstützen, da das NF Kinder Expertisezentrum für Kinder mit NF enorm wichtig ist. Gäbe es das nicht, würde eine große Lücke für Betroffene entstehen.

Ich wünsche allen Menschen mit NF das Allerbeste und hoffe das sie nie Ihren Mut verlieren werden.

Liebe Grüße, Claudia

Liebe Claudia, wir wünschen dir viel Erfolg bei deiner Lehrabschlussprüfung und auf deinem weiteren Weg! Danke, dass du uns von dir erzählt hast und damit dazu beiträgst, dass NF in der Gesellschaft bekannter wird. Nur so können wir gemeinsam Vorurteile abbauen und das Verständnis für die Erkrankung erhöhen. Sei weiterhin so stark und mutig!