Gut begleitet von der Pädiatrie in die Erwachsenenversorgung: Gemeinsam gestalten

Fokusgruppen mit Betroffenen und Angehörigen

Der Übergang von der kinder- und jugendmedizinischen Betreuung in die erwachsenenorientierte Gesundheitsversorgung stellt für viele Jugendliche und junge Erwachsene mit Neurofibromatose (NF) sowie ihre Familien eine besondere Herausforderung dar. Um diesen Transitionsprozess bedarfsgerecht weiterzuentwickeln, wurde das Projekt „Gemeinsam gestalten“ ins Leben gerufen.

Im Rahmen des Projekts fanden am 6. September 2025 an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde Wien mehrere Fokusgruppen statt. Ziel war es, die Bedürfnisse, Wünsche und Erfahrungen von NF-Betroffenen und ihren Angehörigen zu erfassen und daraus konkrete Inhalte und Materialien für einen gelingenden Transitionsprozess zu entwickeln.

Insgesamt nahmen 28 Personen teil:

• 6 Jugendliche im Alter von 14–17 Jahren

• 8 junge Erwachsene im Alter von 18–39 Jahren

• 14 Angehörige (Eltern, Geschwister, Großeltern)

Entsprechend der Altersgruppen wurden drei parallel laufende Fokusgruppen durchgeführt, die jeweils von zwei Moderator:innen begleitet wurden. Das Projektteam des NF Kinder Expertisezentrum bestand aus Nina Fasan, Lena Fichtinger, Kerstin Krottendorfer, Ulrike Leiss und Verena Rosenmayr. 

Thematische Schwerpunkte

Die Arbeit in den Fokusgruppen gliederte sich in zwei zentrale Bereiche:

1. Materialien zur Transition
Bestehende Informations- und Unterstützungsmaterialien wurden gemeinsam gesichtet und im Hinblick auf ihre Eignung für Menschen mit NF diskutiert.

2. Gestaltung eines idealen Transitionsprozesses
Gemeinsam wurden wichtige Inhalte und Abläufe für einen optimalen Übergang entwickelt – von der Vorbereitung vor dem Transfer über das Transitionsgespräch bis hin zur Begleitung nach dem Wechsel in die Erwachsenenversorgung.

Die Auswertung der Ergebnisse erfolgte auf Basis von Fotodokumentationen und Tonaufnahmen, um Diskussionsinhalte und Gruppenergebnisse systematisch festzuhalten.

Erste Ergebnisse

Materialien
Die vorhandenen Unterlagen wurden insgesamt als sehr informativ und umfassend wahrgenommen. Besonders positiv bewertet wurden:

• QR-Codes

• Fragenkataloge

• Checklisten

Diese Elemente erleichtern den Zugang zu den Inhalten. Gleichzeitig wurde angemerkt, dass einige Materialien:

• sehr umfangreich sind,

• teilweise wenig ansprechend gestaltet wirken,

• oder Fachbegriffe enthalten, die für Jugendliche schwer verständlich sind.

Die Teilnehmenden wünschten sich daher jugendgerechtere Materialien, mehr digitale Angebote (z. B. Videos oder Inhalte über soziale Medien) sowie zusätzliche Informationen zu Themen wie Familienplanung und Lebenserwartung.

Transitionsprozess
Die Rückmeldungen und Ideen der Fokusgruppen bilden eine wichtige Grundlage für die weitere Entwicklung eines strukturierten, transparenten und gut begleiteten Transitionsprozesses, der sich an den tatsächlichen Bedürfnissen von Betroffenen und ihren Familien orientiert.

Für dieses Projekt wurden wir mit dem Patient Innovation Award von Novartis ausgezeichent.

Finanziell gestützt wurde dieser Workshop, neben den Mitteln aus dem Patient Innovation Award, aus dem Mitteln der Sozialversicherung.