Neue Podcast-Serie: NF1 NachgeFragt

Podcast-Serie soll Wissen vermitteln, Verständnis fördern und Betroffenen eine Stimme geben

23.02.2026

NF1 ist selten. Die Fragen dazu sind es nicht.

Mit NF1 NachgeFragt startet NF Kinder einen Podcast, der Menschen mit Neurofibromatose Typ 1 (NF1), ihre Familien und alle Interessierten begleitet. Im Mittelpunkt stehen die Fragen, die nach einer Diagnose entstehen – und die im Alltag oft unbeantwortet bleiben.

Moderator Claas Röhl, Gründer von NF Kinder und Vater einer Tochter mit NF1, spricht in jeder Folge mit Betroffenen, Patient:innenvertretungen sowie Expertinnen und Experten über medizinische Grundlagen, persönliche Erfahrungen und praktische Lösungen für den Alltag. Offen, verständlich und immer mit dem Ziel, Wissen zugänglich zu machen und Orientierung zu geben.

Jede Episode greift Fragen aus der Community auf und verbindet aktuelle medizinische Erkenntnisse mit ehrlichen Gesprächen über das Leben mit einer seltenen Erkrankung.

Die Themen der Serie:

1️⃣ NF1 verstehen – Symptome & medizinische Grundlagen
2️⃣ Vorsorge & Kontrolluntersuchungen
3️⃣ Psychologische Aspekte & emotionale Auswirkungen
4️⃣ Kommunikation in der Familie
5️⃣ Partnerschaft & Beziehungen
6️⃣ Sozialrechtliche Fragen & Unterstützungssysteme
7️⃣ Neurodiversität & NF1
8️⃣ Lernschwierigkeiten und Schule
9️⃣ Isolation & gesellschaftliche Teilhabe
🔟 Patientenvertretung im DACH-Raum
(Vernetzung, Community Building & Empowerment)

Was erwartet euch?

Fachlich fundierte Informationen
Gespräche über echte Herausforderungen
Mutmachende Einblicke & Strategien
Stimmen aus der Community

Wenn ihr Fragen zu einem Thema habt, schickt sie uns gerne! kontakt@nfkinder.at!

📅 Starttermin: APRIL 2026
🎧 Verfügbar auf: allen gängigen Plattformen, z.B. auch hier auf Podigee.

Bleibt gespannt – und teilt die Serie gerne mit allen, die davon profitieren könnten.

NF Kinder – Gemeinsam stärker. 💚

NF1 NachgeFragt

NF1 verstehen - Was genau ist NF1?

Was genau ist Neurofibromatose Typ 1 - und warum verläuft die Erkrankung bei jedem Menschen unterschiedlich?

In der ersten Folge von NF1 NachgeFragt spricht Claas Röhl mit Prof. Amedeo Azizi von der Medizinischen Universität Wien über die Grundlagen von NF1: Diagnose, Vererbung, Behandlungsmöglichkeiten, aktuelle Entwicklungen in der Forschung - und warum NF1 zwar als seltene Erkrankung gilt, aber gar nicht so selten ist.

NF1 NachgeFragt

Wie oft sollte man mit NF1 zur Untersuchung?

Vorsorge und Kontrolluntersuchungen

Muss man mit NF1 wirklich jedes Jahr zur Kontrolle – auch wenn es einem gut geht? Und was passiert eigentlich, wenn man einmal einen Termin auslässt?

In der zweiten Folge von NF1 NachgeFragt spricht Claas Röhl mit Dr. Said Farschtschi über Vorsorge, Kontrolluntersuchungen und die langfristige Begleitung von Menschen mit NF1. Gemeinsam sprechen sie darüber, welche Untersuchungen empfohlen werden, warum regelmäßige Kontrollen wichtig sind und welche Veränderungen dabei frühzeitig erkannt werden können.

NF1 NachgeFragt

Wie geht man mit einer NF1-Diagnose um?

NF1 betrifft nicht nur den Körper. Die Erkrankung kann auch das Selbstbild, Beziehungen und den Familienalltag beeinflussen. Doch wie geht man mit diesen Herausforderungen um?

In der dritten Folge von NF1 NachgeFragt spricht Claas Röhl mit Dr. Ulrike Leiss von der Medizinischen Universität Wien über die psychologischen und emotionalen Auswirkungen von NF1. Gemeinsam sprechen sie über den Umgang mit einer chronischen Diagnose, die Bedeutung psychosozialer Unterstützung und warum niemand den Weg mit NF1 allein gehen muss.

Mit freundlicher Unterstützung von