Romina – positiv und selbstbewusst trotz Sehverlust durch NF1

Eine Kindheit voller Arztbesuche

Romina war immer schon ein fröhliches und verspieltes Kind. Als sie eineinhalb Jahre alt war, bemerkten ihre Eltern aber, dass sie immer wieder über Spielzeug stolperte und gegen den Türstock lief. Sie ließen das kleine Mädchen von mehreren AugenärztInnen untersuchen. Immer wieder bekamen sie zur Antwort, dass sie wohl weitsichtig sei und sich das in ein paar Jahren wieder geben werde. Es dauerte eine Weile mit zahlreichen Arztbesuchen, bis schließlich im Hanusch-Krankenhaus in Wien die Erblindung festgestellt wurde. Romina wurde zur Abklärung ins AKH Wien überwiesen. Damals war sie zweieinhalb Jahre alt.

Dort wurde sie an der Kinderklinik von Frau Prof. Slavc untersucht. Ihr fielen die Café-au-lait-Flecken auf, die Romina und auch ihr Vater hatten. Die Familie hatte sich nichts bei den Flecken gedacht, der zuvor konsultierte Kinderarzt erkannte diese ebenfalls nicht als Zeichen einer Neurofibromatose Typ 1. Es wurde ein MRT des Gehirns gemacht, das Dr. Slavc‘s Verdacht bestätigte: Romina hatte einen Sehbahntumor. Zusammen mit den Café-au-lait-Flecken und dem ebenfalls betroffenen Vater (der bis zu diesem Zeitpunkt nichts von seiner Erkrankung wusste) erfüllte Romina gleich drei Diagnosekriterien für NF 1.

Es folgte eine Chemotherapie. Sie war erfolgreich und es stellte sich sogar heraus, dass Romina nicht vollständig blind war, sondern wieder Schatten wahrnehmen konnte. Seither zeigte der Hirntumor keine Aktivität mehr. Die NF1 verursachte noch weitere Symptome bei Romina. So kam sie mit vier Jahren viel zu früh in die Pubertät und musste bis zu ihrem 12. Lebensjahr Medikamente spritzen.

Rominas Jugend mit Neurofibromatose Typ 1

Mit ca. 10 Jahren verstand sie dann, dass sie eine chronische Erkrankung hatte. Es war der starken jungen Frau immer wichtig, offen und ehrlich damit umzugehen und darüber zu sprechen. Sie brachte auch ihren Eltern – die bis dahin eher zurückhaltend damit umgingen – bei, dass es ihr besser geht, wenn über die NF 1 geredet wird. Bis heute ist ihr dieser offene Umgang mit der Krankheit sehr wichtig.

Romina besuchte eine spezielle Schule vom Blindeninstitut in Wien für sehbeeinträchtigte Menschen. Dort konnte sie andere Kinder in einer ähnlichen Situation kennenlernen, sich austauschen und Freundschaften schließen, von denen einige noch bis heute andauern. Doch im Kontakt mit sehenden und gesunden Kindern fiel Romina ihr „Anderssein“ immer wieder auf. Sie konnte zum Beispiel nicht wie ihre Cousins und Cousinen alleine in die Disko oder zum Shopping gehen.

Als Romina ca. 16 Jahre alt war, bildeten sich Zysten in ihrem Kopf, die nach langen medikamentösen Therapieversuchen doch operativ entfernt werden mussten. Mit 17 Jahren entwickelte Romina mehrere Neurofibrome. Ein besonders Gefährliches hatte sie an der Hüfte – schon wieder musste sie in den Operationssaal. Durch den Tumor wurde ein Nerv in Mitleidenschaft gezogen, sodass es durch die Operation zu einer Vorfußlähmung kam. Romina musste zwei Jahre lang eine Schiene tragen. Erst eine Reha half dabei, den Nervenschaden deutlich zu lindern – heute braucht sie die Schiene nicht mehr.

Ihr Sehvermögen ist jedoch nicht wieder zurückgekehrt. Das hindert die starke junge Frau aber nicht daran, ihren Lebensweg mutig und entschlossen zu gehen! Sie macht heute in Linz eine Ausbildung zur Bürokauffrau. Dafür muss sie regelmäßig mit dem Zug von Wien nach Linz fahren – ein Weg, den sie zuvor in einem Orientierungstraining geübt hatte. Dennoch birgt er nach wie vor auch Probleme: wenn ein Zug außerplanmäßig früher endet und sie umsteigen muss, ist sie nach wie vor auf Hilfe angewiesen. Aber solange alles nach Plan läuft, kann sie alleine und selbstständig ihre Ausbildung absolvieren, die sie 2022 abschließen wird.

„Niemals aufgeben!“

Romina ist ein bewundernswertes Beispiel dafür, dass man sich niemals unterkriegen lassen darf. Sie ist trotz ihrer schweren Erkrankung eine stets positiv denkende Person, die optimistisch in die Zukunft blickt. Zur Zeit ihrer Diagnose gab es noch keine Öffentlichkeitsarbeit für NF in Österreich. Vielen ÄrztInnen war Neurofibromatose nur ein theoretischer Begriff und Anzeichen wie Café-au-lait-Flecken wurden, wie bei Romina, kaum beachtet. Die junge Frau sieht eine große, positive Veränderung durch die Arbeit von NF Kinder: „Es gibt ja viele Betroffene und gerade wenn man die Diagnose bekommt, weiß man nicht wie es weitergeht. Da ist es sehr wichtig, dass man Information und Unterstützung bekommt!“

Romina hat auch schon bei unserem NF Familienwochenende und der NF Jugendwoche teilgenommen. Die Arbeit mit den Pferden war für sie ein besonders tolles und nachhaltiges Erlebnis. Doch auch das Kennenlernen anderer NF-Betroffener war für sie sehr hilfreich: „Es ist enorm wichtig, andere Betroffene kennenzulernen. Da kann man Erfahrungen austauschen und fühlt sich nicht mehr so alleine damit. Gerade neu Diagnostizierten gibt das sicher auch viel Sicherheit! Ich finde es sehr wichtig, dass solche Projekte unterstützt werden. Es wurde ja schon sehr viel erreicht und so soll es auch weitergehen. Früher gab es keine Hilfsangebote, da ist NF Kinder schon eine enorme Verbesserung!“

Anderen Betroffenen möchte Romina eine Botschaft mitgeben: „Niemals aufgeben, immer nach vorne schauen und das Beste daraus machen!“