Weil gemeinsam vieles geht – NF Patient:innen-Tagung in Linz

Rund 60 interessierte Besucher:innen kamen in das Seminarzentrum im Gesundheitspark der Barmherzigen Schwestern nach Linz, um sich spannende Vorträge von österreichischen und internationalen Referent:innen zu den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen anzuhören, sich auszutauschen, sowie sich über Angebote für NF Betroffene und deren Angehörige im klinischen - sowie außenklinischen Bereich zu informieren.

05.12.2023

Direkt im Anschluss an das 4. Österreichische NF Symposium, das am Freitag stattfand und bei dem rund 70 Teilnehmer:innen aus dem ärztlichen, psychologischen, therapeutischen Bereich sowie dem Pflegebereich teilnahmen, fand die NF Patient:innen-Tagung statt.

Samstag, 25.11.

Am ersten Tag der Veranstaltung lag der Fokus auf medizinischen Themen aus den Bereichen Lasertherapie, medikamentöse Therapien, Vor- und Nachteile von Strahlentherapie vs. Chemotherapie sowie ein Einblick in den Stand der Forschung der Gentherapie bei NF. Außerdem wurde der pädiatrische Vorsorgebogen für Kinder und Jugendliche mit NF1 vorgestellt. Der Vorsorgebogen entstand in einem Konsens unter den führenden NF Expert:innen in Österreich und ist eine Art Checkliste, um eine einheitliche und dem neuesten Stand entsprechende Versorgung von pädiatrischen NF Patient:innen sicherzustellen. Der Impuls dazu und die Koordination kam von der Patientenorganisation NF Kinder. Ebenfalls vorgestellt wurde die Anlaufstelle für Kinder und Jugendliche mit NF in Linz am Kepler Universitätsklinikum. Ausserdem wurde eine KI gestützt Software vorgestellt, die Arztbefunde und Bildbefunde in laiengerechte Sprache übersetzt und so Betroffenen und Angehörigen hilft, sich besser auf die Befundbesprechung vorzubereiten.

Zum Thema KI gestütze Software für med. Befunde haben wir Vorfeld ein Webinar aufgezeichnet, dieses finden Sie hier: https://youtu.be/CvbmDhHahqM?si=PXUaRA74stN2OTDB

Sonntag, 26.11.

Der zweite Tag widmete sich sozialrechtlichen Fragestellungen, den psychosozialen Angeboten im NF Kinder Expertisezentrum und im außenklinischen Bereich. Bei einem gemeinsamen Workshop der NF Kinder Regionalgruppen wurden gemeinsame Ideen für zukünftige Projekte erarbeitet. Abschließend fand die Verleihung des Barbara-Griessler-Zittner-Preises statt, der an Franziska Kienel aus Tirol und an Susanne Kletzl, stellvertretend für Dr. Christian Oberdanner aus Salzburg verliehen wurde. Der Preis, benannt nach der bereits verstorbenen Barbara Griessler-Zittner, die die erste NF Selbsthilfegruppe in Österreich gegründet hat, zeichnet Menschen aus der NF Community aus, die sich besonders für die Neurofibromatose-Forschung und Awareness engagiert haben.

Mit freundlicher Unterstützung von