Willkommen bei der NF 50/50 Challenge

Die #nf5050Challenge

Gemeinsam mit der NF-Community starten wir die Social Media-Kampagne, um Neurofibromatose bekannter zu machen und die Forschung zu unterstützen

Wir wollen die Dynamik der Social Media nutzen, um gemeinsam Spaß zu haben und dabei Gutes zu tun. Daher starten wir mit lustigen Videos, prägnanten Slogans und klaren Botschaften am 28. Februar – am Tag der Seltenen Erkankungen – die NF 50/50 Challenge! Ziel der Challenge ist es möglichst viele Menschen auf die Erkrankung Neurofibromatose aufmerksam zu machen, zum Mitmachen zu animieren und Spenden zu sammeln.

NF Kinder trägt in vielerlei Hinsicht dazu bei das Leben von Menschen mit NF zu erleichtern. Vor allem wollen wir die Versorgung verbessern und die Forschung vorantreiben.

Das NF Kinder Expertisezentrum an der Kinderklinik des AKH Wiens ist das Herzstück dieser Tätigkeiten. Damit wir die Versorgungs- und Forschungsangebote weiter vorantreiben können und auch für Erwachsene mit NF eine adäquate Versorgung sicherstellen können, brauchen wir nachhaltige Unterstützung durch Spenden.

Hier liegt noch ein langer Weg vor uns. Deshalb wollen wir 2022 mehr Bewusstsein für NF in der Öffentlichkeit schärfen und diese Dynamik nutzen, um die Forschung voranzutreiben – bis NF-Betroffene endlich die Hilfe bekommen, die sie brauchen und verdienen. 

Deshalb möchten wir gemeinsam mit dem europäischen Dachverband NF Patients United und mit Hilfer der NF-Community die Aufmerksamkeit in den Social Media für Neurofibromatose erhöhen, und Spendengelder generieren, die uns helfen dringend notwendige Maßnahmen zu setzen, um die Versorgung der Betroffenen zu verbessern und die Forschung voranzutreiben.

Warum 50/50?

Weil 50% der NF-PatientInnen die genetische Veränderung die für NF verantwortlich ist von einem Elternteil geerbt haben. Die anderen 50% haben aber völlig gesunde Eltern und sind aufgrund einer spontanen Mutation betroffen. NF kann also jede/jeden treffen! Auch die nächste Generation in deiner Familie.

Hilf  uns, die Menschen zu unterstützen, die von NF betroffen sind, indem Du teilnimmst. Gemeinsam können wir das Bewusstsein und die Spenden erhöhen, um NF mit der dringend benötigten Forschung zu bekämpfen.