Eine Woche, die verbindet: Die NF Academy 2026

NF Academy 2026: Was ich mitgenommen habe

Diesen Sommer habe ich eine Woche bei der NF Academy 2026 verbracht und dabei Österreich vertreten. Die Akademie wird von NF Patients United, dem europäischen Dachverband der NF-Patientenorganisationen, organisiert. Sie unterstützt junge Menschen mit Neurofibromatose dabei, sich für ihre Community einzusetzen und die Interessen von Menschen mit NF zu vertreten.

Zu Beginn wusste ich noch nicht so recht, was mich erwarten würde.

Junge Menschen aus neun Ländern nahmen teil: Österreich, die Tschechische Republik, Irland, Italien, die Niederlande, Polen, Portugal, Spanien und das Vereinigte Königreich. Für einige von ihnen war es das erste Mal, dass sie andere Menschen mit NF persönlich kennenlernten.

Was ist die NF Academy?

Das Programm richtet sich an junge Erwachsene mit NF sowie an ihre nahen Angehörigen. Im Laufe der Woche erwarteten uns sowohl medizinische Vorträge als auch praktische Übungen zur Patientenvertretung und zur Zusammenarbeit mit nationalen und europäischen Patientenorganisationen. Gleichzeitig blieb genügend Freizeit, um einander besser kennenzulernen und neue Kontakte zu knüpfen.

Die meisten von uns kamen als Fremde hierher. Doch das sollte sich schon bald ändern!

Was wir gelernt haben

Medizinisches Wissen und Patientenvertretung bildeten die beiden Schwerpunkte des Programms. Auf dem Wochenplan standen unter anderem:

• Genetik von NF1 und NF2: Was verändert sich in unseren Genen, und warum kann sich NF von Mensch zu Mensch so unterschiedlich auswirken?
• Ein Besuch im DNA-Labor des Erasmus MC in Rotterdam
• Familienplanung: einschließlich psychologischer Fragen, über die nicht immer offen gesprochen wird.
• Spezialisierte NF-Versorgung: Wie funktioniert die Zusammenarbeit zwischen Referenzzentren und Expert?
• Patientenvertretung: Wie können Menschen mit NF ihre Bedürfnisse zum Ausdruck bringen und sich für eine bessere Versorgung einsetzen?
• Medienworkshop: Wie können wir Wissen über NF vermitteln und Menschen erreichen, die noch nie von der Erkrankung gehört haben?

Besonders überrascht hat mich, wie unterschiedlich NF1 und NF2 sind und wie vielfältig sich die beiden Erkrankungen auf das Leben der Betroffenen auswirken können.

Menschen treffen, die einen verstehen

Für die meisten von uns waren jedoch die Begegnungen mit anderen Teilnehmenden wichtiger als jeder Vortrag.

Neurofibromatose ist eine seltene Erkrankung. Viele von uns sind aufgewachsen, ohne auch nur einen einzigen anderen Menschen mit NF zu kennen. Deshalb fühlt sich eine gemeinsame Woche mit Menschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, ganz anders an, als sich online über die Erkrankung zu informieren. 

Mir ging es genauso. Es war unglaublich schön, Menschen kennenzulernen, die vor ähnlichen Herausforderungen stehen wie ich. Eine Woche mit Menschen zu verbringen, die diese Erfahrungen verstehen und mich dafür nicht verurteilen, hat mir mehr Kraft und Energie gegeben, als ich erwartet hatte.

Was wir mit nach Hause nehmen

Am Ende der Woche ging jede und jeder von uns mit einem eigenen Plan nach Hause. Manche Vorhaben waren klein und persönlich, andere zielten darauf ab, Veränderungen im eigenen Land anzustoßen.

Als ich nach Hause zurückkehrte, fühlte ich mich gestärkt und motiviert. Mein wichtigstes Anliegen ist es, Neurofibromatose in meinem eigenen Umfeld bekannter zu machen. Gemeinsam mit dem Medienteam meiner Universität plane ich einen Beitrag über Menschen mit chronischen Erkrankungen am Arbeitsplatz. Das Thema geht weit über NF hinaus – und genau das ist auch ein wichtiger Teil der Sache: Verständnis zu schaffen und aufzuzeigen, vor welchen Herausforderungen Menschen mit unterschiedlichen Erkrankungen im Berufsleben stehen.

Die meisten Menschen haben noch nie von NF gehört. Ein Beitrag wie dieser kann ein guter erster Schritt sein, um das zu ändern.