Neue Studie zu NF1
NF1 Studie
Aktuell führt die Stanford Universität in Zusammenarbeit mit der Johns Hopkins Universität und der Universität von Kalifornien San Francisco (UCSF) eine groß angelegte Studie durch, um zu verstehen, wie die Gene einer Person die Entwicklung von kutanen Neurofibromen und anderen Merkmalen von NF1 beeinflussen.
Ziel dieser Studie ist es, genetische Mutationen zu identifizieren, die die klinische Entwicklung der NF1-Merkmale beeinflussen, indem das Genom von 1000 Personen mit NF1 untersucht wird.
Sie können durch die Teilnahme an der Studie helfen, die Vorhersage von NF1 zu erleichtern und zur Verbesserung der NF1-Versorgung beitragen!
Wie läuft die Studie ab?
- Schritt 1: Anmelden zur Studie und Einverständniserklärung akzeptieren
- Schritt 2: Ausfüllen eines Online Fragebogens
- Schritt 3: Fotos von verschiedenen Haut- bzw. Körperstellen machen und hochladen (geht auch mit dem Handy)
- Schritt 4: Speichelproben-Kit wird mittels FedEx zugestellt
- Schritt 5: Speichelprobe nehmen und mittels frankiertem Briefumschlag retour schicken (FedEx holt es nach Vereinbarung ab, es entstehen keine Kosten).
Bei Fragen zur Studie oder Problemen beim Anmeldungsprozess können Sie sich an Katya Vera unter katvera@stanford.edu wenden!
Voraussetzungen für die Teilnahme:
Erwachsene, 40 Jahre oder älter mit einer NF1-Diagnose und dem Vorhandensein mindestens eines kutanen Neurofibroms sind eingeladen, an diesem Projekt mitzuwirken.
