Neurofibromatose – Krankheit mit den tausend Gesichtern

Vor Kurzem war NF Kinder Obmann Claas Röhl zu Gast bei der Sendung „Am Puls des Lebens“ von Radio Helsinki. Gemeinsam mit Alexandra Schmalhart, Mutter zweier betroffener Kinder mit NF1, Dr. Joachim Zobel, Kinderfacharzt Ambulanz für Neuropädiatrie Uni-Kinderklinik Graz sprach Claas mit Redakteurin Jutta Ferber-Gajke von Radio Helsinki über die Erkrankung und das Leben mit Neurofibromatose.

Hier gibt es den Podcast zum Nachhören! LINK zur Sendung: https://cba.fro.at/628699

Schlagworte der Sendung: Genotyp-, Phenotyp-Korrelation, NF1 und NF2 diagnostizierte Schwannomatose, Krankheit mit tausend Gesichtern, Krankheitsverlauf, Cafe-au-lait -Flecken, Patientenorganisation, Versorgung, Forschung und Lehre, Familie, Belastungssituation, NF1 Vorsorgebogen, Patientenregister, Transition von Pädiatrischer-Medizin in die Erwachsenen-Medizin