NF Dachverband NFPU vernetzt europäische NF Organisationen

Zusammen mehr erreichen – unter diesem Motto schlossen sich 12 NF PatientInnenorganisationen aus 9 europäischen Ländern zum neuen Dachverband NF Patients United (NFPU) zusammen. So sollen die Bestrebungen der Organisationen besser koordiniert und Ressourcen geteilt werden, um die Situation europäischer NF PatientInnen nachhaltig zu verbessern.

Anschließend an die NF Weltkonferenz in Paris wurde der Vorstand des neuen Dachverbandes gewählt. Außerdem wurden zukünftige gemeinsame Projekte diskutiert und Vorschläge eingebracht, wie man am besten zusammenarbeiten kann, um eine bessere Versorgung von NF PatientInnen zu erreichen und das Bewusstsein für die Krankheit in der Gesellschaft zu erhöhen.

Die Funktion des Präsidenten übernimmt unser NF Kinder-Obmann Claas Röhl: „Rund 250.000 Menschen in Europa sind von Neurofibromatose betroffen. Wir wollen ihnen eine Stimme geben und sie sichtbar machen. Unser Ziel ist es, ihre Bedürfnisse an die wissenschaftliche Community weiter zu kommunizieren und so zu patientenzentrierter Forschung beizutragen.“

Nicole Martin bekleidet die Funktion als NF1-PatientInnen-Vertretende des Vorstandes. Sie freut sich darauf, NF1 PatientInnen mehr Gehör zu verschaffen und ist besonders zufrieden damit, dass auch NF2- und Schwannomatosis-PatientInnen eine eigene Vertretung haben, denn der Input von Betroffenen sei essentiell.

Wir freuen uns sehr über diesen wichtigen Schritt, denn wir sind davon überzeugt, dass durch eine verstärkte internationale Zusammenarbeit viel für Menschen mit NF erreicht werden kann!