Wie ein ganzer Ort zusammenhalf, um die Welt einer kleinen NF Familie zu verbessern
Stefan Kienel aus Imst ist jetzt 28 Jahre alt. Er kam mit einer schlimmen Knochendeformation am Unterschenkel zur Welt, ausgelöst durch Neurofibromatose. Als er 6 Jahre alt war, erlitt er seine ersten epileptischen Anfälle. Sieben Jahre später schlug das Schicksal bei dem Jungen noch härter zu: an seinen Sehnerven bildeten sich Tumoren, die ihm sein Augenlicht nahmen. Später kam ein Tumor am Rückgrat hinzu und auch in seinem Kopf wuchs eine bösartige Geschwulst heran. Stefan musste sich einer gefährlichen und kräfteraubenden Chemo- und Strahlentherapie unterziehen. Doch sein Kampfeswille war ungebrochen – er überlebte die schwierige Therapie. Als hätte er noch nicht genug durchgemacht, erlitt er einen Knochenbruch, der einfach nicht heilen wollte. So musste 2018 sein Unterschenkel amputiert werden.
Auch seine verwitwete Mutter Franziska hat Neurofibromatose. Sie hat am ganzen Körper Fibrome, die regelmäßig durch Lasertherapie entfernt werden müssen. Gemeinsam kämpfen sie unermüdlich gegen die seltene Krankheit an und geben sich gegenseitig Halt. Trotz all der Schicksalsschläge haben sie den Mut nicht verloren: denn sie haben ein Umfeld an Freunden und Helfern, die ihnen tatkräftig zur Seite stehen. Sie gehen offen mit ihrer Erkrankung um und ernten dafür Verständnis und Unterstützung. So kam es, dass zwei enge Freundinnen von Franziska eine Idee hatten: sie wollten ein Benefizfest organisieren. Damit sollten einerseits Spenden für die Forschung an der Krankheit gesammelt werden, andererseits sollte es zur Aufklärung der Menschen beitragen und den beiden neuen Mut machen.
Gesagt, getan! Der ganze Ort half mit. Die Organisation übernahm der Imster Pensionistenverband – was sie auf die Beine stellten, ist schlichtweg fantastisch! Das Frühschoppen mit der Schölfelermusig läutete den Beginn der Veranstaltung am 8. September 2018 ein. Beim Benefizlauf drehte jeder Gast, der konnte, ein paar Runden, die von den Hachletuifln mit jeweils 1€ in den Spendentopf belohnt wurden. Die fleißigste Läuferin, ein junges Mädchen aus Imst, drehte sagenhafte 50 Runden bei spätsommerlicher Hitze für NF Kinder. Es gab musikalische Unterhaltung mit den „Dark Angels“ und „Venet Wind“, eine Modenschau mit selbstgenähter und recycelter Kleidung, eine Tombola mit Preisen von den Imster Wirtschaftstreibenden und als Highlight sogar eine Autogrammstunde mit Skistar und Doppel-Olympiasieger Benni Raich. Die Besucher wurden mit tollen, lokalen Schmanklern verköstigt. Am Abend widemete dann sogar noch der Fussballverein SC Imst sein Heimspiel dem guten Zweck und füllte gemeinsam mit den Zuschauern gleich drei Spendenboxen!
Es war einfach überwältigend, vor allem für Stefan und Franziska. Alle kamen, um ihren Teil zum Gelingen des Festes beizutragen. Es wurde viel gelacht, es duftete am ganzen Platz nach Kaffee und Kuchen und manch einer schwang fröhlich das Tanzbein! Die viele, positive Energie gab der kleinen NF Familie Kraft und die Gewissheit, nicht alleine zu sein. Sie können auf die Unterstützung ihrer Freunde, Nachbarn und Bekannten zählen! Und ganz nebenbei konnte so eine Spende von sagenhaften 13.000€ für die Forschung an der Krankheit an NF Kinder übergeben werden!
Wir sind immer noch sehr gerührt von diesem Erlebnis – Zusammenhalt, Unterstützung und Füreinander-Dasein kann Leben verändern. Daher möchten wir von ganzem Herzen Danke sagen: an Franziska und Stefan für ihren offenen Umgang mit NF und an alle Imster, die geholfen haben, dieses Fest zu einem vollen Erfolg zu machen! Wir hoffen, dass sie ein Beispiel für viele weitere, ähnliche Aktivitäten sind und andere NF Betroffene dazu ermutigen, über ihre Krankheit zu sprechen. Denn nur gemeinsam kann man die Welt verändern!
