Familienbegleitung nach Erstdiagnose NF1
"Verdacht auf ..." oder bestätigte Diagnose "Neurofibromatose" – was nun?
Die Zeit vor und nach der Diagnose mit einer seltenen chronischen Erkrankung beim eigenen Kind ist für viele Eltern oft sehr belastend. Die Sorgen und psychische Belastung von betroffenen Familien kennt Susanne Kletzl, Interdisziplinäre Frühförderin und Familienbegleiterin gut. Die Salzburgerin ist selbst Mutter dreier Kinder, eines davon mit NF1 und weiß, wie herausfordernd die Zeit rund um die Diagnose, aber auch danach sein kann: "Gerade in der Zeit, wo man die Diagnose bestätigt bekommt, aber auch davor, herrscht totale Ausnahmesituation. Ich hätte keine Ressourcen gehabt, herauszufinden, wer mich unterstützen kann“, erzählt die Salzburgerin heute.
Die Pädagogin hat im Rahmen ihrer Ausbildung einen Leitfaden erstellt, um Eltern in solchen Situationen zu helfen. Dank der Unterstützung von Mission Hoffnung Kinderkrebs Hilfe können wir nun gemeinsam mit Susanne ein Pilotprojekt starten, um Familien in ähnlicher Situation aufzufangen. Die Familienbegleitung ist ein kostenloses Angebot, das Familien per virtueller Konsulation unterstützt. Susanne steht den Eltern als Ansprechpartnerin zur Seite und hilft, die bestmögliche medizinische, psychosoziale und therapeutische Betreuung zu bekommen. Außerdem können Ängste und Sorgen von Betroffenen mit Betroffenen besprochen und wertvolle Tipps für den Alltag weitergegeben werden.
Wann: laufend bei Bedarf
Kontakt: susanne.kletzl@nfkinder.at
Kurier-Artikel vom Februar 2022:
